ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА

Сумма пожертвования

Гараев Тимур
6 лет, Варшава
Нейрофиброматоз и ложный латентный сустав левой голени.
Сбор на операцию в Европейском институте доктора Пейле, г. Варшава.
Собрано
15 900 ₽
Требуется
2 599 026 ₽
БФ «Бумажный журавлик»
Задача нашего Фонда — помочь тяжелобольным детям. Но помощь нужна всегда разная и она заключается не только в оплате лечения. Мы разработали несколько программ, в которых разделили нашу деятельность на несколько направлений
Адрес
г Москва, ул Электродная, д 11 стр 1
ОГРН
1YronH133Pvw7y799e90EQH2C147091
ИНН
73w4um709gZ497l3271
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Гараев Тимур
6 лет, Варшава
Нейрофиброматоз и ложный латентный сустав левой голени.
Сбор на операцию в Европейском институте доктора Пейле, г. Варшава.
Собрано
15 900 ₽
Требуется
2 599 026 ₽

Тимурчик родился самостоятельно в срок. Все было хорошо, никаких признаков болезни не было. При рождении у ребёнка 8-9 шкала.

Через полтора месяца я на ножке обнаружила шишку на кости, и поехала в детский травмпункт к ортопеду. На тот момент я не понимала, что происходит, и не сталкивалась с таким заболеванием! Когда врачи сделали снимок и собрали консилиум мне было объявлено что у ребёнка серьёзная проблема: папа Тимурчика на фоне этой информации просто окончательно сбежал! Врач сказал: “Готовьтесь, ваш сын будет инвалид!”

Он не сможет ходить, у него будет короткая нога и отставать в росте, что с таким заболеванием нет лечения с гарантией и люди в основном если ходят то на протезах, ортезах или с огромной компенсацией!

Сказать, что я была в ужасе: не сказать! У меня просто уходила земля из  под ног и даже спустя пять лет я пишу это письмо, обращение, а сама все это до сих пор чувствую как будто это все сейчас происходит! Вообщем прогноз врачей с Ростова  был ужасен! Оперировать они не могли и тем более с гарантией.

Рекомендовали Турнера в Санкт Петербурге, я оформила все документы и повезла ребёнка на тот момент ему было 6 месяцев. Профессор делал операцию (костная пластика называется) Тимурчик был такой маленький и мы ели все пережили, три месяца были в гипсе и потом когда сняли профессор сказал, что нет результата и что имплантаты не приросли у ребёнка! К сожалению, операция не успешна мне было сказано! И что будет дальше он пока не знает.

Ходить рекомендовали только в отрезе специальном до ягодиц ребёнка с железом на колене он был. Его нужно было одевать сразу с утра что бы он не встал на свою ножку с самого  утра, так как это было очень опасно! Это был ужас и для меня и для сыночка. Дети в его возрасте делают первые шаги, а он не мог ничего! И вот однажды благодаря телевидению я увидела девочку с таким же диагнозом как у нас и что они собирается на операцию к великому ортопеду доктору Пейле в Америку . Что он оперирует так,  что дети живут после его операции полноценной жизнью и даже бегают!

Я просто в тот момент ожила  и поняла что это шанс, хоть единственный , но шанс для моего сына! Я написала доктору Пейле и отправила все наши снимки и получила  ответ!  Что ваша операция и не могла быть удачной!

Он сразу предложил метод операции и сказал, что даёт гарантии , что после его операции мой сыночек будет жить обычной жизнью и ходить самостоятельно! Собирала долго, но мечта сбылась и мы поехали на операцию в Америку, ножку практически собирали заново. Доктор Пейле – это великий ортопед с шикарным методом операции! Все было как он сказал: Тимурчик после операции проходил курс реабилитации и пошёл своими ножками! Это было невероятно для меня!

Но штифт, который был установлен, имеет свойство заканчивается в росте с костью и его нужно периодически менять. Все эти операции необходимы ребёнку по мере его роста, примерно до 14-16 лет. Потом ничего не исправить.

После Америки мы летали в Польшу, где доктор Пейле открыл Европейский филиал клиники, там нам поменяли штифт и вставили пластину.

Отправляем периодически снимки и вот что доктор Пейле сказал: снимки хорошие, сам штифт растёт вместе с костью и это хорошо! Но у Тимурчика есть укорочение за счёт всех операций 4 см и как он говорит,  что следующий этап операции будет удлинение аппаратом внешней фиксации и длительной реабилитации! И потом через три месяца будет операция по снятию аппарата и установки снова штифта в кость! С одинаковыми ножками мой сыночек вернётся домой и не придётся делать подошвы с компенсаций и мучится с вальгус! И все и останется всего одна последняя операция у ребёнка лет в 13.  Я вас очень прошу, я знаю что счёт на оплату большой, я вообще одна не справлюсь.

Но я вас очень прошу пожалуйста рассмотрите на помощь моего сыночка. 

БФ «Бумажный журавлик»
Задача нашего Фонда — помочь тяжелобольным детям. Но помощь нужна всегда разная и она заключается не только в оплате лечения. Мы разработали несколько программ, в которых разделили нашу деятельность на несколько направлений
Адрес
г Москва, ул Электродная, д 11 стр 1
ОГРН
1GKI13mR7U7cO9un90NKMg717xTJu09Yyu1
ИНН
770NNulS94fXVGa7u9eYf327D7B7wTR1slCGf
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Подопечные фонда
Никитин Роман
Сбор на курс реабилитации в центре нейрореабилитации BRT.
Попов Константин
Сбор на подготовку к перелету, вакцину у профессора Луи Чанг (Китай) и последующую трансплантацию костного мозга.
Роскош Данил
Сбор на оплату дорогостоящей операции SPML в США у доктора Нуззо.
Сергей Бруннецкий
Сбор на оплату транспортных расходов до места лечения.
Чинчлей Андрей
Сбор на курс реабилитации в РЦ «Три Сестры» в Подмосковье, д. Райки
Шарипова Самина
Сбор на на реабилитацию в неврологическом центре ООО «Доктрина». 15.09.2022 году реконструктивная операция при небно-глоточной недостаточности (пластика неба).
Шафиков Ярослав
Сбор на оплату курса реабилитации в медцентре "РеасанМед".
Юлия Решетникова
Сбор на курс реабилитации в ЗАО "Институт медицинских технологий".