ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА

Сумма пожертвования

Злата Семёнова
7 лет, Мичуринск
Эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1, приводящий к потери аминокислот в синтезе белка. Грубая задержка речевого и психомоторного развития.
Требуется срочный курс реабилитации в медицинском центре «Развитие» (г.Москва)
Собрано
34 873 ₽
Требуется
254 000 ₽
БФ «Цветы добра»
Мы оказываем поддержку пациентам со сложными видами заболеваний, внедряя на практике инновационные решения социальных проблем. Мы стремимся добиться максимальной отдачи и эффективности от сборов денег и пожертвований, вовлекая в процесс как можно больше неравнодушных людей.
Адрес
г Липецк, ул Им. Мичурина, д 16, кв 81
ОГРН
12048T22E000mxpzu185bqd24PF7y50x
ИНН
4l824JE100EwiX7YGDeL9DqIc4i
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Злата Семёнова
7 лет, Мичуринск
Эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1, приводящий к потери аминокислот в синтезе белка. Грубая задержка речевого и психомоторного развития.
Требуется срочный курс реабилитации в медицинском центре «Развитие» (г.Москва)
Собрано
34 873 ₽
Требуется
254 000 ₽
О подопечном

Злата – младший ребенок в семье. Родители мечтали о прибавлении, поэтому новость о скором рождении дочки принесла в дом огромную радость. Беременность мамы Ирины прошла спокойно и легко, но сами роды прошли с осложнениями: обвитие плода пуповиной, гипоксия, ВЖК второй степени. Едва появившуюся на свет малышку сразу увезли в реанимацию.

После выписки родители надеялись, что всё страшное позади и теперь дочка будет расти и развиваться, окруженная любовью и заботой близких. Но прошло чуть больше месяца, и у Златы начались судороги. Спазмы повторялись ежедневно.​

Снова – врачи, обследования, подбор медикаментозной противосудорожной терапии. По итогам многочисленных анализов и осмотров у Златы выявили генетическую мутацию и поставили ей диагноз «эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1». Кроме этого, у малютки много сопутствующих заболеваний: поражение зрительных проводящих путей, сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы.

Злата серьезно отстает в психомоторном развитии, но, несмотря на все свои диагнозы, борется за жизнь. Сейчас ей четыре года.​

Случай Златы непростой, очень редкое (орфанное) заболевание, и врачи пока что не решаются давать какие-то конкретные прогнозы.

Девочка еще самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Она принимает гормональные препараты, находится под постоянным строгим контролем специалистов, регулярно ездит из родного Мичуринска  Тамбовской области на консультации в Москву.

Восстанавливаться в физическом плане Злате помогают регулярные реабилитации. На них тоже приходится ездить в соседние города – на ЛФК, к логопеду, дефектологу, нейропсихологу. После того, как прошли со Златой реабилитацию в московском медицинском центре «Свобода движения»,

Медицинский центр ООО «Свобода движения» занимается реабилитацией детей и взрослых с поражениями центральной нервной системы (ДЦП, гемипарезы, мышечная дистония, постинсультные состояния), нарушениями опорно-двигательного аппарата (сколиозы и др. нарушения осанки, кривошеи, вальгусные и варусные деформации, боли в колене, плече, шее, спине), спортивными травмами, нарушениями устной (алалии, дизартрии, нарушения темпо-ритмической стороны речи) и письменной (дисграфии, дислексии) речи, детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).​

После занятий Злата буквально «ожила»: окрепла, стала более контактна, начала интересоваться игрушками и окружающим миром, издавать звуки.

Такой ритм финансовых затрат (лекарства, обследования, анализы, поездки на консультации) семья выдержать не может. В семье работает один папа, потому что дочка требует постоянного присутствия мамы. На реабилитацию просто нет средств.

Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, и просим помочь Злате встать на ноги и научиться ходить!

БФ «Цветы добра»
Мы оказываем поддержку пациентам со сложными видами заболеваний, внедряя на практике инновационные решения социальных проблем. Мы стремимся добиться максимальной отдачи и эффективности от сборов денег и пожертвований, вовлекая в процесс как можно больше неравнодушных людей.
Адрес
г Липецк, ул Им. Мичурина, д 16, кв 81
ОГРН
12B049VorZ80r6TO10aXRJ01ne245R1bat0
ИНН
489mLyX2BRAb4y100794
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024