«Веселый, отзывчивый, лучезарный, честный, умный, храбрый и удивительно добрый мальчик!» Уверены, что у Сардарян Миланы, мамы Артёмки, в запасе еще много замечательных характеристик своего старшего сына. Вот только есть и еще одно, к сожалению, совсем не радужное определение – «страдающий редким генетическим (орфанным) заболеванием». У Артёма миодистрофия Дюшенна.

«Ему сейчас 11 лет. И в нашей жизни наступает самый сложный период, самый роковой. Болезнь, если говорить простыми словами, разрушает мышцы тела. Ребенку противопоказаны любые физические нагрузки. Здоровые дети растут и крепнут, а дети с таким диагнозом растут и слабеют с каждым днем», - рассказывает Милана.

Вот уже два года семья, в которой помимо Артёма, еще двое детей, не сдается и делает все возможное для того, чтобы найти способ замедлить, а еще лучше – остановить болезнь.

Множество приложенных усилий принесло свои положительные результаты: Сардарян Артём – один из первых детей в России, который участвовал в международном клиническом исследовании препарата Витоларсен (VILTEPSO). И лечение пошло ему на пользу!

«Мы очень благодарны за это Богу и врачам, нам помогающим до сих пор. Результат – наш ребенок пока еще на ногах и самостоятелен», - радуется мама Артёмки. Но терапия данным препаратом носит поддерживающий характер, чтобы прогрессирование болезни шло не так резко.

А что будет потом? И будет ли оно – это «потом»? 

В будущее заглянуть, конечно, невозможно, но есть решение, которое точно может это будущее изменить в лучшую сторону. Речь идет об инновационном генном препарате под торговым наименованием «Элевидис» (Elevidys), который доставит в организм ребенка функционирующий ген взамен сломанного (того, который и стал причиной заболевания).

Сложность заключается лишь в астрономической стоимости такой терапии – 3 960 323 долл. США согласно счету, выставленному на имя родителей ребенка. Такая сумма обусловлена тем, что в цену подобных репаратов закладывают расходы на текущие и будущие разработки и исследования. Безусловно, нужно обладать определенной смелостью, чтобы рискнуть открыть сбор на такую сумму. А может, нужно просто быть любящими родителями тяжело, смертельно больного ребенка… 

Как бы то ни было, это тот самый случай, когда невозможно оставить заявку без срочного рассмотрения. Поэтому мы решили помочь родителям Артёмки, чем сможем. И очень надеемся, что их историю услышат по всей России, и нужная сумма соберется, а Артём будет без опаски смотреть в свое будущее и сможет сделать его таким, каким захочет! В конце концов, и счет за лечение может измениться. Главное – объединить усилия и помочь!

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

И пусть у Артёма будет самое лучшее «потом»!