Детские беды далёкими не бывают

Сумма пожертвования

Станислав
16 лет, Москва
Синдром Сегавы
у мальчика очень редкое заболевание, генетическая поломка, которая встречается у одного человека на двести тысяч
Собрано
868 831 ₽
Требуется
1 008 000 ₽
БФ «Дорога Жизни»
Фонд организует помощь детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей а также сиротам-инвалидам в отдаленных регионах России, где детские учреждения имеют ограниченные возможности по улучшению состояния здоровья детей.
Адрес
г Москва, ул Пятницкая, д 33-35 стр 2, кв 6
ОГРН
116xJ67700073RCIKq5DXHDe30QjYn
ИНН
9U7kJp050NTA8Eb2e10D1N29D
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Станислав
16 лет, Москва
Синдром Сегавы
у мальчика очень редкое заболевание, генетическая поломка, которая встречается у одного человека на двести тысяч
Собрано
868 831 ₽
Требуется
1 008 000 ₽

Стас был обычным ребёнком в обычной семье. Неожиданно мальчишка будто «сломался» - он не мог больше ни ходить, ни ползать. Мама перестала справляться с сыном и поместила его в Азовский ДДИ. А врачи поставили мальчику диагноз – детский церебральный паралич. 

В 2018 году врачи фонда «Дорога жизни» приехали в Азов. К тому времени постоянная боль искривила  тело Стаса,  скрючила руки и ноги в неестественном положении. При этом интеллект мальчика не пострадал. 

Ребенка срочно привезли в Москву и госпитализировали в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Здесь ему поставили баклофеновую помпу, которая снимает напряжение в конечностях. У Стаса также появились специальный корсет и активная коляска. 

После временного улучшения Стасу стало снова хуже. Мышцы мальчика ослабли настолько, что ему стало трудно поворачивать голову, глотать, говорить. «Я скоро умру?», - спрашивал он у врачей. 

Доктора предположили, что диагноз, поставленный Стасу в Азове, - ошибочен. С помощью анализа на развернутое секвенирование генома удалось выяснить, что у мальчика очень редкое заболевание, генетическая поломка, которая встречается у одного человека на двести тысяч. И в сентябре 2021 года, когда был поставлен верный диагноз, врачи начали нужное лечение. 

Мальчику сразу стало лучше. В ноябре он начал ползать, а в декабре уже мог украшать ёлку вновь ожившей рукой. Летом 2022 года вторая рука тоже начала двигаться. Благодаря правильно подобранному лечению Стас стал и гораздо лучше разговаривать. Сейчас он учится, посещает психолога и курсы ЛФК - ведь ему необходимо набрать массу и укрепить ещё слабые мышцы. Так, только в 14 лет Стас наконец-то избавился от постоянной боли и начал жить по-настоящему. 

Сейчас мальчик остается в Елизаветинском хосписе. Стас очень хочет продолжать лечиться в Москве, где есть врачи, знающие о его болезни, и необходимые лекарства. Ведь далеко от столицы вряд ли получится справиться со столь редким и тяжелым заболеванием. 

Стас - социальный сирота: ребенок, у которого формально есть семья, но фактически - нет. Так что на долгом и сложном пути лечения мальчику нужна наша помощь.

Сейчас Стасу нужны две коляски – одна для прогулок, а вторая – коляска-трость, с которой мальчика можно будет легко отвозить на лечение. Также врачи назначили мальчику реабилитацию в клинике Галилео – и на это тоже нужны деньги.

Вместе мы поможем Стасу окрепнуть, а врачам дадим время закрепить имеющиеся улучшения и сделать все, чтобы Стас смог со временем стать максимально самостоятельным.

БФ «Дорога Жизни»
Фонд организует помощь детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей а также сиротам-инвалидам в отдаленных регионах России, где детские учреждения имеют ограниченные возможности по улучшению состояния здоровья детей.
Адрес
г Москва, ул Пятницкая, д 33-35 стр 2, кв 6
ОГРН
116UI277tC0oi0dp0F007Ud3EX2r53503E
ИНН
9Q4l27QII0qF0Id50Wlf8biE1J70DK1ORX2
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024