ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА
Выберите сумму
пожертвования
Или введите
вашу сумму
руб.
Бойко Савелий
Спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Собрано
74 709 ₽
Требуется
138 500 000 ₽
БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Организатор сбора
Нет возможности помочь финансово? Поделитесь информацией о сборе в своих соц.сетях
Бойко Савелий
Спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Собрано
74 709 ₽
Требуется
138 500 000 ₽
Сбор на лекарство zolgensma
О подопечном

18 июня 2020 года, в Ставропольском крае, с. Новоселицком, на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к  2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

30 сентября 2020 года, когда Савельке было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия). Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения. СМА 1 типа, является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения.  Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают легочные и сердечные мышцы и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу.

Сейчас Сава держит головку только в вертикальном состоянии, когда находиться на ручках у родных, но этот навык утрачивается у него из-за болезни, лёжа на животике так и плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир; а ему так хочется его познавать.

Сегодня спасти жизнь Савелия может лекарственный препарат «ZOLGENSMA», который позволит Саве дышать и жить полноценной жизнью. Но цена на данный препарат просто космическая 2 125 000 $. Обычной семье из села, не по силам собрать такую сумму самостоятельно. Лечение нужно прямо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время — самый злейший враг.

Вы нам нужны для победы над болезнью! Для спасения одной, но такой важной жизни!

БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Организатор сбора
Нет возможности помочь финансово? Поделитесь информацией о сборе в своих соц.сетях
Подопечные фонда
Веселов Саша
Сбор на лекарство zolgensma
Котов Ваня
Сбор на лекарство zolgensma
Савелий Бойко
Сбор на кресло-коляску
Серейкин Павел
Сбор на лекарство zolgensma
Сологуб Вова
Сбор на лекарство zolgensma