Ваша помощь важна 

Сумма пожертвования

Ева, 7 лет
Первичный иммунодефицит, г. Санкт-Петербург
Благотворительный фонд “Подсолнух” собирает 494 000 рублей на жизненно важные генетические исследования для подопечных с тяжелыми иммунными патологиями. Результаты исследований помогут врачам поставить точный диагноз и подобрать для Евы, её мамы и других подопечных максимально эффективное лечение. Часть средств пойдет на информационную и организационную поддержку проекта.
Собрано
1 400 ₽
Требуется
494 000 ₽
БФ «Подсолнух»
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» - единственная в России некоммерческая организация, которая с 2006 года системно поддерживает детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.
Адрес
г Москва, ул Бутлерова, д 17, ком 269, 269
ОГРН
1MEbBf0iMqc6xzJ7m1GUA79qzyB99031197iX78
ИНН
77Vce6233ptv6Tt1Gq44SEmT43
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Ева, 7 лет
Первичный иммунодефицит, г. Санкт-Петербург
Благотворительный фонд “Подсолнух” собирает 494 000 рублей на жизненно важные генетические исследования для подопечных с тяжелыми иммунными патологиями. Результаты исследований помогут врачам поставить точный диагноз и подобрать для Евы, её мамы и других подопечных максимально эффективное лечение. Часть средств пойдет на информационную и организационную поддержку проекта.
Собрано
1 400 ₽
Требуется
494 000 ₽

Ева невероятно жизнерадостная и улыбчивая малышка. Самая большая её мечта — пойти в обычную школу, общаться и гулять с друзьями, кататься на велосипеде и ездить на море.

Но пока что все это под строгим запретом. Ева тяжело больна. У малышки врожденная генетическая поломка иммунитета — первичный иммунодефицит. 

Так называют редкое системное заболевание, которое делает ребенка совершенно беззащитным перед любыми инфекциями.

С самого рождения Ева часто и подолгу болела. “Пневмонии, бронхиты, отиты — чего только не было. И каждый раз болезнь протекала тяжело, с осложнениями и госпитализациями. Можно сказать, что большую часть детства дочка провела в больницах”, — вспоминает мама Нина.

Заподозрить генетическую поломку смогли иммунологи медцентра имени Рогачева — туда Еву направили из родного Санкт-Петербурга на комплексное обследование. Малышке назначили поддерживающую заместительную терапию иммуноглобулинами. Состояние девочки заметно выровнялось, сейчас Ева болеет реже и уже не так тяжело.

Но чтобы уточнить диагноз девочки, необходимо провести подробный генетический анализ — полное секвенирование генома. 

Врачи назначили это исследование Еве и ее маме, чтобы сравнить и отследить изменения в генах по материнской линии. Это поможет максимально эффективно скорректировать терапию для малышки и дать более точный прогноз течения болезни.

Проблема в том, что высокотехнологичные анализы не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством, хотя от этих исследований напрямую зависят здоровье и жизнь маленького человека. 

Без правильного лечения большинство детей с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений. И только своевременная комплексная терапия позволяет таким детям жить долго и полноценно. 

Очень важно как можно раньше поставить точный диагноз и приступить к правильному лечению.

К сожалению, самостоятельно оплатить дорогое высокотехнологичное исследование мама Нина не может — она одна воспитывает дочь и пока не имеет возможности устроиться на постоянную работу, ведь Еве нужен постоянный уход и сопровождение во время госпитализаций, и она обратилась в Фонд.

Еженедельно Фонд получает десятки подобных просьб о помощи. Дети и взрослые с врожденными иммунными нарушениями остро нуждаются в своевременной диагностике — генетических исследованиях и других сопутствующих анализах, которые дадут возможность врачам назначить спасительную терапию. 

Благотворительный фонд “Подсолнух” собирает средства на оплату дорогостоящего генетического анализа для Евы и ее мамы, а также других подопечных с подозрением на тяжёлые иммунные патологии. Часть средств пойдет на информационную поддержку и организационные расходы проекта: прием и обработка заявок на помощь, ведение документооборота, координация работы с лабораториями, сбор обратной связи, распространение информации о проекте для информирования подопечных и сторонников Фонда и др.

Поддержите сбор, чтобы подопечные Фонда смогли жить полноценной жизнью и выйти из изоляции! Невероятно важна ваша поддержка, чтобы маленькая храбрая девочка победила опасную врожденную болезнь. Пусть у Евы появится надежда вернуть себе счастливое детство!
БФ «Подсолнух»
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» - единственная в России некоммерческая организация, которая с 2006 года системно поддерживает детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.
Адрес
г Москва, ул Бутлерова, д 17, ком 269, 269
ОГРН
1067lAGN7mYT9Yy2l90b3QCWb1p1d7zpIb8ji
ИНН
772h3COD364HxVz443
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024