У Арины редкий генетический синдром Питта-Хопкинса. На момент выписки из роддома была здорова. В 2 месяца стали замечать, что ребёнок развивается не так, как ее старший брат. Были пройдены все врачи, но все говорили одно: все дети разные. К полугоду было понятно, что ребёнок нездоров. На платной основе начали проходить обследования в крупном ФЦ России. Только там предположили генетическое заболевание и предложили сдать анализ, который показал редкий синдром, в мире с таким диагнозом около 1000 человек.
Новые навыки после занятий не появлялись. К году Арина только могла сидеть, не ползала, не вставала у опоры, когнитивное развитие было ниже, чем у сверстников. С 1,5 лет почти ежемесячно проходила курсы реабилитации. Каждый курс дает результаты. Синдром Питта-Хопкинса не внесен в список орфанных заболеваний.
Для социализации и адаптации к жизни Арине нужно многому научиться. У нее есть расстройство аутистического спектра и множество других нарушений. Она никогда не станет здоровой и никогда не сможет жить самостоятельно, но реабилитация позволяет ей жить легче и комфортнее. Семья просит помощи в прохождении курса реабилитации. Спасибо всем, кто откликнется и сможет подарить Арише возможность жить комфортнее и стать самостоятельнее!