ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА
Выберите сумму
пожертвования
Или введите
вашу сумму
руб.
Арина Ломова
4 года, Тверь
Синдром Питта-Хопкинса
Редкий синдром, в мире с таким диагнозом около 1000 человек
Собрано
81 410 ₽
Требуется
199 000 ₽
БФ Легенда жизни
Помощь молодым и детям, не получающим лечение через ОМС, и их родителям, которые не могут оплатить дорогие медицинские препараты. Также мы поддерживаем тяжелобольных взрослых.
Адрес
Ростовская область, Г.О. ГОРОД РОСТОВ-НА-ДОНУ, Г РОСТОВ-НА-ДОНУ, УЛ МАКСИМА ГОРЬКОГО, Д. 42, КОМ. 8
ОГРН
1216IzYDZ10o1mK0MpfM0QyL3b2620
ИНН
61wAA641356bVyb4u35
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Отчёт за 2024
Пожертвование через смс

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова звон и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: звон 300

Информация для абонентов

Арина Ломова
4 года, Тверь
Синдром Питта-Хопкинса
Редкий синдром, в мире с таким диагнозом около 1000 человек
Собрано
81 410 ₽
Требуется
199 000 ₽

У Арины редкий генетический синдром Питта-Хопкинса. На момент выписки из роддома была здорова. В 2 месяца стали замечать, что ребёнок развивается не так, как ее старший брат. Были пройдены все врачи, но все говорили одно: все дети разные. К полугоду было понятно, что ребёнок нездоров. На платной основе начали проходить обследования в крупном ФЦ России. Только там предположили генетическое заболевание и предложили сдать анализ, который показал редкий синдром, в мире с таким диагнозом около 1000 человек.

Новые навыки после занятий не появлялись. К году Арина только могла сидеть, не ползала, не вставала у опоры, когнитивное развитие было ниже, чем у сверстников. С 1,5 лет почти ежемесячно проходила курсы реабилитации. Каждый курс дает результаты. Синдром Питта-Хопкинса не внесен в список орфанных заболеваний.

Для социализации и адаптации к жизни Арине нужно многому научиться. У нее есть расстройство аутистического спектра и множество других нарушений. Она никогда не станет здоровой и никогда не сможет жить самостоятельно, но реабилитация позволяет ей жить легче и комфортнее. Семья просит помощи в прохождении курса реабилитации. Спасибо всем, кто откликнется и сможет подарить Арише возможность жить комфортнее и стать самостоятельнее!
 

БФ Легенда жизни
Помощь молодым и детям, не получающим лечение через ОМС, и их родителям, которые не могут оплатить дорогие медицинские препараты. Также мы поддерживаем тяжелобольных взрослых.
Адрес
Ростовская область, Г.О. ГОРОД РОСТОВ-НА-ДОНУ, Г РОСТОВ-НА-ДОНУ, УЛ МАКСИМА ГОРЬКОГО, Д. 42, КОМ. 8
ОГРН
121R9ML6410Mw003sagB2DhS620
ИНН
6164FA12xfmB3Ygb6F1435kj
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Отчёт за 2024
Пожертвование через смс

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова звон и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: звон 300

Информация для абонентов

Подопечные фонда
Илья Зыков
С этим малышом знакомы многие наши подписчики, нашим фондом уже велся сбор на операцию СДР и последующую реабилитацию. Илюше была проведена операция, которая помогла убрать спастику мышц. Для того чтобы научиться самостоятельно ходить, малышу требуется системная реабилитация.
Тимур Закиров
Родился на 41 неделе беременности. Через 2 дня перевели в отделение патологии новорожденных. Там сообщили, что произошло кровоизлияние в мозг.