Саша родился в марте 2020 года в городе Пермь. Уже перинатально на 22-ой неделе беременности у Саши выявили сложный порок сердца, который подтвердили на 30-ой недели беременности как синдром Ди Георга (Ди Джорджи). В классическом понятии этот синдром представляет собой комплекс симптомов, состоящий из патологии лицевого скелета (расщелины твердого неба), врожденного порока сердца, иммунодефицита вследствие гипоплазии (аплазии) тимуса и гипокальциемии, как результат гипоплазии паращитовидной железы.
Первую операцию на сердце Саша перенёс уже на 5 день после своего рождения. Всего за первый год жизни у Саши было три полостных операции. В 7 месяцев перенёс вторую радикальную операцию – коррекция порока сердца в Италии. На помощь Саше откликнулся фонд WorldVita – информацию по данному сбору вы можете прочитать на сайте WorldVita . Всего за первый год жизни у Саши было три полостных операции.
Евгений и Наталья – родители Саши, которые морально преодолели различные препятствия на пути к обретению здоровья своего сына. Цитата из письма мамы в наш фонд:
«Далее время шло, постепенно все вошло в свое русло и сын стал жить обычной детской жизнью, как и все дети в его возрасте. Конечно, мы не обходимся без пристального наблюдения врачей и сдачи анализов, это часть нашей жизни и без этого никак. Мы наблюдаем, мониторим, всегда держим под контролем те показатели, за которыми нужен данный контроль. Иногда ездим в другие города для обследования, например, были в январе 2022 года в Москве в НИИ им. Лопаткина для обследования мочевыделительной системы. Сейчас Саша ходит в инклюзивный частный детский сад, потому что там определенные условия для детей с особенностями развития. Саша многое уже умеет, многому научился благодаря занятиям в различных центрах и активной жизни. Мы, родители, многое вкладываем в здоровье и развитие сына. И надеемся, что все у Саши будет супер, несмотря на все трудности и обстоятельства!»
Сейчас Саша и его родители столкнулись с новой проблемой – у Саши множественные кариозные поражения зубов. Одной из причин это проблемы тоже стал синдром Ди Георга (Ди Джорджи), который негативно сказался на эмали зубов Саши и выразился в гипоплазии эмали. На данный момент Саше требуется лечение в частной стоматологической клиники под общим ингаляционным наркозом продолжительностью 4 часа. Общая сумма сбора для Саши 117350 руб.
«Почему не государственная стоматологическая поликлиника?» - вопрос, который мы получает от большинства гостей нашего ресурса. Отвечаем: «в государственных клиниках на данный момент только 2 варианта лечения для деток – это удаление и «наблюдайте». Разберём эти два варианта лечения на примере Саши. «Наблюдайте» - этот вариант лечения не подходит, потому что а) у Саши уже есть кариозные полости, наблюдаться за разрушениям остатков зубов – это не лечение, б) Детский кариес на молочных зубах быстропрогрессирующий, что влечёт собой осложнения в виде разрушения зубов, переходов из «лечение кариеса» в «эндодонтическое лечение». И самый худший вариант «наблюдения» - это потеря коренных зубов из-за инфекции от молочного зуба. Вариант хирургического лечения (удаление) не подходит для Саши, потому что удаление зубов у ребенка влечёт за собой череду осложнений – дефекты альвеолярных отростков, дефекты речи и дефекты лицевого отдела черепа, что в будущем влечёт к куда большему объёму необходимой стоматологической помощи и ортогнатической хирургии. План лечения, который предложила частная клиника из города Пермь, полностью подходит для стоматологической реабилитации Саша. План лечения вместе с объективными данными проверен врачами фонда. Лечение под общим наркозом проводится, потому что долгое и инвазивное стоматологическое лечение для детей до трех лет должно проводится только под общим наркозом.
Родители Саши не могут сами оплатить лечение зубов ребенка. У семьи есть ипотека. Папа осуществляет уход за сыном, мама работает психологом в детском саду с небольшой зарплатой. Пенсия по инвалидности Саши полностью тратится на него самого: занятия, специальный садик, лекарства и постоянные приёмы у врачей.
Наш фонд организует сбор для Саши. Этот ребёнок вместе с его родителями уже прошли достойный путь и испытания, но сейчас у Саши острая проблема – множественные поражения зубов. Мы очень надеемся на вашу поддержу и помощь, чтобы как можно быстрее собрать необходимую сумму для лечения.
