В России на начало 2016 года зарегистрировано более 4000 детей с синдромом Шерешевского-Тернера (с задержкой развития роста). Болезнь встречается у одного из 10 000 новорожденных, причем окончательно подтверждается только на третьем-четвертом году жизни.
Государство не предоставляет таким детям никаких отдельных прав, им не выделяют квоты на лекарства. Некоторым дают инвалидность, но она обусловлена сопутствующими заболеваниями – неправильным расположением внутренних органов, различными хроническими недугами, почечной недостаточностью и многими другими. В основном этим заболеванием страдают девочки.
В фонд «Подари ЗАВТРА!» обращаются родители детей с синдромом Шерешевского-Тернера с просьбами о помощи, но всем помочь не хватает возможности. Наш фонд на настоящий момент является единственным в УР, который закупает малоимущим семьям лекарства для лечения таких детей.
Детям с синдромом Шерешевского-Тернера можно помочь! С раннего детства детям необходимо принимать гормон роста, а в подростковом возрасте - заместительную терапию эстрогенами до наступления половой зрелости. Если девочка проходила программу реабилитации с раннего детства, то синдром Шерешевского – Тернера будет нечетко выражен. Рост женщины нормален, есть незначительный рост молочных желез, развиты внутренние органы, и бывают случаи естественной беременности.
Очень важно начинать лечение вовремя!
Стоимость одной ампулы «Растан» порядка 13 тысяч рублей, обычно требуется от 2 до 4 ампул в месяц на одного ребенка.
Мы будем рады любой помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.