Самые страшные слова, которые нам пришлось услышать были, что у нашего сыночка Мишеньки нейрофиброматоз, латентная форма врожденного ложного сустава правой голени. Мы не могли в это поверить.. Как такое могло произойти, если беременность протекала хорошо, никаких отклонений по У3И не было, Мишутка родился в срок естественным путем, настоящим богатырем 4470кг,9/9 по Апгару!!! Оказывается, несмотря на то, что оба родители совершенно здоровы и не являются переносчиками никаких болезней, произошла генная мутация ,которая вызвала нейрофиброматоз, который, в свою очередь, является причиной данного диагноза. .Диагноз врожденного ложного сустава - это свидетельство сложнейшего заболевания, правда, достаточно редкого: данная патология составляет 0,5% среди всех ортопедических отклонений. К сожалению, прогноз заболевания весьма неблагоприятный. Часть больных вынуждена переносить многократные операции, Иногда лечение не дает нужных результатов, и поврежденную конечность приходится ампутировать... Безусловно, когда Мишенька появился на свет, мы сразу обратили внимание, что правая ножка как-то странно искривлена, но врачи уверяли, что такое часто бывает и ножка со временем сама выпрямится. Нам сказали проходить курсы массажей и ждать, когда сыночек встанет на ножки, Мы регулярно посещали массажиста, делали ЛФК, но ножка так и не становилась лучше.Когда Мишенька пытался шагать, искривленная ножка подворачивалась и он с плачем падал на пол..Наш сыночек постоянно видел как его старшая сестра прыгает и бегает, поэтому он с упорством делал новые попытки, но всё безуспешно - пара шагов и он снова на полу.
Местные врачи не могли понять в чем дело и направили нас в Москву. После снимков рентгена, нас шокировали диагнозом врожденного ложного сустава и тем, что наш сынок возможно никогда не сможет ходить без специальных аппаратов. В Москве нам назначили гипсование. Наложили несъёмную гипсовую лангету, которую нужно было менять каждые три недели, так как ребенок активно растёт. Обрекли "нас" на такую участь минимум на год, а то и два. Я одна с дочкой, которой 2 года, и сыном на руках, который с гипсом весит около ,14 килограмм, Что дальше? Он растёт не по дням, а по часам. Мышцы малыша атрофируются в гипсе и я вожу его даже дома на коляске. Миша капризничает, плачет, хочет двигаться, но гипс не дает это делать и мне приходится носить его на руках пракrически постоянно. Старшая сестричка Миши постоянно говорит всем на детской площадке, что у братика болит ножка и он не умеет ходить, Не описать тех чувств, что мы переживали, когда слышали предлагаемые нам варианты лечения.
В процессе консультаций врачи только подтверждали диагноз. Удалось узнать, что необходимо изготовить ортез, оформлять инвалидность и ждать множество операций, после которых ребенок будет ходить практически всю жизнь в аппарате на всю ногу и при этом, никто в России не даёт гарантии, что сможет нам помочь и что кость после операции срастется и не будет рецидивов. Мучить ребенка бесконечными операциями? Мое сердце разрывается на части от одной только мысли об этомl
Мы не теряли надежды!l Мы верили, что в современном мире высоких технологий есть доктор, который сможет на помочь! И он нашёлся!!! 3а границей есть лишь один доктор, доктор Пейли, который даёт 100% гарантию на успешную операцию, и рассказывает о том, что уже 50 пациентов на протяжении 12 лет со всего мира он вылечил и поставил на ноги, 6 пациентов с подобным диагнозом были у него из России.
По словам доктора Пейли, лучшее время для проведения операции - это пока ни одна из костей не сломана. Однако, к огромному сожалению, со временем кость становится тоньше и подвергается неизбежному перелому, который можно ожидать с подобным диагнозом со дня на день. Жили как на пороховой бочке. Каждый раз, когда Миша плакал, мы ожидали самого плохого. Голень уже становилась короче. Как мы смогли выяснить, с ростом ребёнка укорочение голени и стопы будет только нарастать, и, как следствие, появится сколиоз, атрофия стопы, деформации ноги и бедренной кости и прочие недуги...
Ждать чуда было бесполезно - Нужна была операция!!I И чем быстрее, тем лучше!
Даже операция доктора Пэйли предполагала собой суровый "искусственный перелом", на который нужно решиться, не говоря уже о той сумме денег, которую иностранный врач выставляет за операцию, доктор Пейли любезно согласился провести нам одним из первых данную операцию не в Америке, а в Польше, так как там будет дешевле почти на 2 миллиона рублей.
До операции ребенок постоянно ходил в аппарате на всю ногу,что не давало ему полноценно передвигаться. В 2020 году было принято решение сделать операцию для дальнейшего корректного развития скелета, выровнять ногу и чтобы Миша мог в дальнейшем ходить,прыгать и бегать как полноценный ребенок. В России никто не мог дать гарантированного результата,тк операция и само заболевание очень редкое. Благодаря Русфонду,мы собрали необходимую сумму и сделали успешную операцию в Paley Еurореап lnstitute в Варшаве.Вставили телескопический штифт,выровняли ногу. Сейчас Миша бегает,прыгает и даже пошёл в детский сад. Мы регулярно занимаемся корректирующими занятиями,наблюдаемся у врачей,таких как невролог,психиатр,логопед,ортопед. Нашему счастью нет предела!
Но,к сожалению,по мере роста кости необходима замена штифт. Ребенок растет,кость также растет и без замены штифта,он даже не сможет передвигаться.Всего таких замены штифта планируется две.Одна в 2023 году в августе. Вторая уже в 14 лет.
Поэтому сейчас необходима замена данного телескопического штифта по мере роста кости.
Сумма очень большая для нашей семьи. Я воспитываю детей одна. В разводе с двумя маленькими детьми. Проживаем на мою скромную зарплату и алименты от мужа.Миша очень общительный мальчик,несмотря на все трудности,он очень хочет продолжать быть как все,ходить в обычный садик,бегать и прыгать. Очень любит плавать. Мы ходим с ним в бассейн. Кушает хорошо,любит кашу и супы,ну и сладости конечно. Уже знает все буквы и учится считать. Всегда говорит,что любит маму.
И сейчас я,мама Миши, очень надеюсь, что Вы, добрые люди, окажете материальную поддержку и поможете нашему сыну обрести возможность ходить дальше !
