Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда. Хочу рассказать вам нашу историю и попросить о помощи. Саша был долгожданным первым ребенком. Родился в день рождения папы, стал настоящим подарком. Здоровенький, крепенький, мы не могли нарадоваться, но счастье длилось недолго. Постепенно в сердце начала закрадываться тревога. Почему-то голову он стал держать позже положенного срока, и было видно, как ему это непросто. В 7 месяцев он научился сидеть, но сам сесть из положения лежа не мог, и пока все сверстники ползали, он предпочитал сидеть в сторонке. В 1,2 года он пошел, так и не научившись ползать. Но и тут была странность: он мог ходить, но сам встать не мог. Все это время сопровождалось бесконечными массажами, ЛФК и уколами, диагноза не было. Когда Саше было 1,8 в нашу семью пришла беда – Сашин папа погиб в ДТП. Это было как удар среди ясного неба, ведь папа был нашей опорой. Теперь мне было необходимо работать, чтобы мы просто могли жить и при этом продолжать искать причину, почему Саша не такой как все. 

Вторая страшная беда пришла, когда Саше было чуть больше трех лет – мы случайно попали к очень грамотному тренеру ЛФК, и он сразу сказал нам, какой необходимо сдать анализ. Сдав его и пройдя еще ряд исследований, мы узнали, что у Саши прогрессирующее генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна, лечения от которой не существует. Этот диагноз не оставляет шансов, с каждым днем отбирая что-то новое. В 1 класс Саша пошел как все, только мне приходилось все время держать его за руку, ведь при малейшей кочке или толчке, он падал. Постепенно падения становились все чаще…В 9 лет Саша перестал ходить по улице, в 12 перестал ходить совсем. Но и после этого болезнь продолжает прогрессировать, поражая руки, спину, легкие и сердце. В 16 лет из-за слабости мышц спины начал резко набирать обороты сколиоз, сейчас он составляет около 80 градусов. Это много, и он продолжает прогрессировать. А это значит постоянные боли и усталость, невозможность сидеть, "зажатие" сердца и лёгких, которые сейчас итак работают лишь на 40%. 

Сейчас Саша без корсета может просидеть не более 30 минут. Он вынужден постоянно находиться в корсете, который «не дает» дышать, а значит ухудшает состояние и без того слабых легких. Корсет – как тюрьма, которая лишает Сашу свободы, в нем он совсем не может работать руками, плюс корсет очень сильно натирает подмышки. Поэтому сейчас он все больше днем вынужден лежать. Это невыносимо больно смотреть на своего ребенка и понимать, что я ничем не могу ему помочь, кроме как в очередной раз одеть корсет, поправить подушку и сказать, что скоро будет операция, которая ему поможет. В прошлом году мы обратились за консультацией к Бакланову Андрею Николаевичу в Москве. На консультации нам однозначно порекомендовали операцию с установкой металлоконструкции на позвоночнике. Операция практически полностью его распрямит и зафиксирует в этом положении, а значит даст ему возможность жить без боли и дышать полной грудью. Но и тут возникли сложности, у Саши синдром WPW в сердце. После консультации с анестезиологом получили четкие рекомендации о том, что этот синдром нужно устранить, так как при его наличии любая операция может закончиться трагично. Так как у Саши сложный основной диагноз, то сделать это в своем городе Самаре мы не смогли, врачи-кардиологи посоветовали Москву. После рассмотрения нескольких вариантов, мы остановились на центре им. Бакулева. В прошлом месяце мы устранили эту проблему, и теперь Саша готов к операции, которая изменит его жизнь. 

Саша мой единственный ребенок, весь этот путь мы прошли с ним вдвоем. Мы очень надеемся, что в ближайшее время случится чудо, и Саше сделают жизненно важную операцию. Он очень ее ждет. В этом году Саша заканчивает с отличием 11 класс, он очень увлечен 3D-моделирование и уже делает свои первые шаги в этой профессии. Мы очень надеемся, что нам помогут с дорогостоящей операцией. Счёт клиники мы оплачиваем сами (деньги собирали по родственникам, друзьям и знакомым), и клиника нас ждет. Но, к сожалению, на импланты денег уже нет. Просим у Фонда помощи в оплате счета на импланты в размере 1 250 000 (293 500 рублей мы можем внести сами). Я верю, что у нас все получится, ведь нам уже столько пришлось пройти. С уважением, надеждой и верой Король Екатерина и Александр