Болезнь поразила легкие и систему пищеварения. Перенесенные операции на кишечнике требуют дополнительного лечебного питания и приема ферментов, а легкие — препаратов, очищающих их от мокроты и вылечивающих инфекции. Многое из этого «списка для жизни» девочка не получает, и потому не набирает вес, часто болеет, слабеет.
Недавно Алена начала принимать таргетный препарат, который должен остановить прогрессирование болезни. Но инфекция в легких вошла уже в такую стадию, что даже он не помогает улучшить состояние. Алене срочно нужен длительный курс антибиотиков. И если для обычных людей «длительный курс» - это 2-3 недели, Алене предстоит принимать лекарства месяцы, чередуя несколько препаратов. Врачи разработали для нее схему лечения, но бюджет «забыл» предусмотреть на нее средства, поэтому лекарства придется покупать самим. На первые недели терапии лекарства уже куплены, помогли добрые люди. Но впереди еще очень большой путь. Общая смета лечения – более 1 млн рублей. Нужна ваша помощь.
У Алены генетическое заболевание — муковисцидоз, к которому уже «прирос» десяток новых диагнозов. Но Алена старается жить как все. Ей нравится ходить в школу — как все, гулять, мечтать и верить. В этом ей помогают лекарства, и, хотя их много, — по горсти (без преувеличения) на завтрак, обед и ужин, ингаляции по 10 раз в день плюс внутривенные препараты — она не жалуется и не капризничает. Просто так надо, чтобы жить.
Но основная беда Алены не столько в отсутствии возможности жить жизнью обычного подростка, сколько в том, что она не получает лекарства, и болезнь прогрессирует быстрее, чем могла бы. Утром родные узнают о том, что Алена проснулась, по ее длительному кашлю, который сопровождается судорожными попытками вдохнуть — за ночь легкие заполняются вязкой мокротой, и девочка не может ее откашлить. Первым делом она надевает виброжилет, который ей в этом помогает. Становится легче. Но ненадолго: легкие Алены заражены синегнойной палочкой, из-за которой мокрота скапливается быстрее, а легкие становятся слабее. Чтобы ее вылечить, нужны антибиотики Колистин и Тоби —их Алена тоже получить не может.
Родители девочки очень стараются и у них получается что-то из лекарств покупать самостоятельно, но сейчас речь идет о сумме почти в 1 000 000 рублей — ее им не осилить. Маме давно не работает, чтобы быть рядом с Аленой — следить за состоянием и контролировать прием лекарств. У папы онкология, но он трудится — работает сторожем, одновременно получая лечение, потому что иначе семье придется жить только на пособия и пенсии. Вот только такое геройство не оправдывает себя, когда речь идет о таких суммах.
