Каждое пожертвование имеет ценность

Выберите сумму
пожертвования
Или введите
вашу сумму
руб.
Мирабель Гамбарян
1 год, Новосибирск
врожденный порок сердца
Необходимая помощь: оплата операции в клинике Ospedale del Cuore (кардиологическая клиника в Тоскане, Италия), стоимость 45 000 евро
Собрано
752 271 ₽
Требуется
3 915 000 ₽
БФ «Помоги.орг»
Мы работаем, чтобы сформировать сообщество наших Друзей — неравнодушных людей, несущих Добро. Мы считаем, что шанс на помощь не зависит от возраста и гражданства. Мы уверены, что вместе сможем дать надежду на жизнь и здоровье каждому попавшему в беду человеку.
Организатор сбора
Нет возможности помочь финансово? Поделитесь информацией о сборе в своих соц.сетях
Мирабель Гамбарян
1 год, Новосибирск
врожденный порок сердца
Необходимая помощь: оплата операции в клинике Ospedale del Cuore (кардиологическая клиника в Тоскане, Италия), стоимость 45 000 евро
Собрано
752 271 ₽
Требуется
3 915 000 ₽

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В прошлом году мы поняли, что в третий раз станем родителями (у нас есть ещё сын и дочка). Все в нашей семье были рады, включая бабушек, дедушек, братьев. Беременность протекала идеально, даже гинеколог говорил, что редко сейчас такое бывает. Всё изменилось в один день, который навсегда разделил нашу жизнь на «до» и «после». В то субботнее утро 4 июня мы с мужем и детьми поехали на второй скрининг (шла 22я неделя) к врачу, к которому приходили на УЗИ ещё со второй беременностью. Как всегда доброжелательный и разговорчивый Дмитрий Павлович начал привычными движениями водить по животу, сказал, что у нас будет дочка, но тут датчик почему-то застыл, врач замолчал и стал всматриваться в экран. Он сказал, что у дочки нет перегородки в сердце, то есть её сердце не четырёхкамерное, а как будто двухкамерное, потом он показал нам экран и мы увидели своими глазами единственный клапан между предсердиями и желудочками. На наши вопросы, живут ли с этим, уклончиво ответил, что не знает, так как это не его профиль. Плохо помню, как вышла, как стояла и плакала в коридоре, а потом на улице. Так началась эта история.

Не буду описывать, что мы пережили за оставшееся время беременности (амниоцентез для исследования на генетические отклонения, вопросы про прерывание, море слёз, непонимание, как так и почему). Мы дважды ходили на УЗИ и на консультацию к Кристине Юрьевне Ворник в клинику Мешалкина. Диагноз уточнился и стал хуже (3 компонента у порока), но у нас появился план действий. Я готовилась к родам, осваивала гипнопрактики. Нашла группу «Кардиомама» в Вконтакте. В 39 недель я легла в роддом, а спустя 4 дня ночью начались роды. Дочка родилась буквально за 4 часа, муж еле успел доехать на последние полчаса. Это были самые лёгкие мои роды, о которых у меня останутся приятные воспоминания. 18 октября родилась наша малышка весом 2700 г и ростом 47 см, 7/7 по Апгар. Дочку выложили на живот буквально на пару минут и тут же унесли в реанимацию.

Ни одной матери не пожелаю лежать после родов и не знать, будет ли жить её ребёнок. В тот же день приехали врачи из Мешалкина, сделали УЗИ и подтвердили диагноз, я начала сцеживать молоко и успела несколько раз отнести его дочке в реанимацию, а через 3 дня её увезли в Мешалкина. Там сделали компьютерную томографию, построили 3D изображение сердечка и озвучили диагноз (теперь уже 4 компонента): 1) полная форма АВК (то есть почти полное отсутствие перегородки между половинками сердца), 2) корригированная ТМС (это когда желудочки поменялись местами), 3) ТАДЛВ (лёгочные вены впадают не в левое предсердие, а в верхнюю полую вену) и 4) коарктация аорты (то есть сужение, из-за которого организм плохо снабжается кровью и, следовательно, кислородом). Всё вместе означает, что ребёнок не способен прожить с таким сердцем даже месяца, необходима операция на открытом сердце.

Вторая часть

Врачи приняли решение подождать, пока Мирабель подрастёт, немного окрепнет и кровообращение установится. Но через неделю появилась кровь в кишечнике, тогда её перевезли в областную больницу для лечения. Там дочку обследовали, лечили, даже разрешили навестить и взять на руки, впервые после рождения. Это было такой радостью для нас! Помню, какая она была невесомая, бледная, всё время спала. Кроме того ей уже переливали кровь, ставили иммуноглобулины и давали кислород. Там же мы узнали, что у дочки нет селезёнки, это было для нас ударом, ведь селезёнка – иммунный орган и орган кроветворения, так мы поняли, что малышке будет ещё сложнее.

3 ноября дочке резко стало хуже: ночью сатурация упала до 60 и её никак не могли поднять. Днём мы её навестили, а вечером Мирабель экстренно увезли обратно в Мешалкина, а на следующее утро нам сказали, что будет операция. Прямо перед операцией её успел покрестить батюшка, в крещении дочку зовут Мария. На 17й день жизни была операция на открытом сердце: исправили коарктацию аорты и сделали суживание лёгочной артерии (это делается для того, чтобы не было сильного потока крови в лёгкие и можно было дожить до следующей операции). Кроме того до операции от гипоксии пострадали кишечник и почки. Нам сказали, что сделать сердечко здоровым из-за его анатомии невозможно: гемодинамически оно работает, как сердце с единственным желудочком. В такой ситуации возможны только паллиативные операции, которых будет ещё две, а потом жизнь с постоянными обследованиями и лекарствами.

В послеоперационный период малышке было тяжело: ИВЛ, переливания крови, перитониальный диализ, дренаж лёгких, произошёл тромбоз сосуда в головном мозге, дочка пережила полиорганную недостаточность. Каждый день мы были рады услышать по телефону «Состояние стабильно очень тяжёлое», ведь бывают новости и хуже. Столько слёз и переживаний у меня не было за всю жизнь. Впервые после операции я увидела дочку 14 ноября: худенькая, бледная, сонная, с зондом в носу, без голоса после ИВЛ, центральным катетером в бедренной вене, вся в повязках  и пластырях. 3 недели мы провели в отделении и 5 декабря впервые приехали домой. Все были очень рады, а мы с мужем очень переживали и боялись. 20 декабря мы отметили мой день рождения нашей маленькой семьёй теперь из 5 человек, а через неделю уехали в больницу: Мирабель забрали в реанимацию с пневмонией (частая болезнь детей с пороками сердца) и полиорганной недостаточностью. С тех пор она ещё ни разу не была дома.

Празднование Нового года было только ради детей, а мы снова были в аду неизвестности и страха за Мирабель. К счастью, через 2 недели дочку перевели в отделение и меня положили вместе с ней. 2 месяца зондового кормления, срыгивания, бессонные ночи, страх, отчаяние, слёзы, постоянный подсчёт съеденного и выделенного, измерения сатурации, антибиотики, анализы, кровь в стуле, снова антибиотики, ингаляции, бесконечные уколы из-за невозможности поставить катетер в хрупкие венки, подбор смеси, приучение к бутылочке, а дома плачут без мамы ещё двое детей. У нашей девочки желудок расположен не слева, а справа (ещё одна составляющая гетеротаксии), ему там тесно вместе с печенью, поэтому в полгода дочку всё ещё приходится кормить малыми порциями и часто.

После операции 3 месяца дочку нельзя было брать подмышки и выкладывать на живот, низкая сатурация тоже не способствует развитию, дочка быстро устаёт. Но несмотря на всё пережитое, Мирабель растёт чудесной малышкой: уже давно гулит, научилась брать любые предметы, перекладывать из руки в руку, активно трясти погремушками (особенно ей нравятся со звуком колокольчика), держать головку, переворачиваться на живот и спину, сейчас учится ползать. Она очень любит спать на боку, слушать песенки: на какие-то она замирает и внимательно слушает, а на другие улыбается, кстати, отлично засыпает под песни «Мельницы». Нашей девочке уже скучно в больничной палате: она любит гулять на ручках, смотреть в окно, всё тянется в коридор и радуется общению с врачами. Почти каждый день мы созваниваемся с папой, бабушками, Мирабель очень любит общаться с семьёй хотя бы по видео-связи, она очень улыбчивая, общительная девочка.

Недавно мы были на повторной госпитализации в клинике Мешалкина: по результатам обследования выявлено сужение правой лёгочной артерии. Попробовали сделать эндоваскулярную операцию, чтобы баллоном расширить это сужение, но не смогли зайти в вены из-за тромбозов. После этого нас перевели обратно в больницу разбираться с тромбозом, держать на контроле кишечник, а следующую необходимую операцию отложили. Сейчас мы лежим в больнице, по УЗИ головного мозга в динамике появилась гидроцефалия, которая постепенно развивается. Кроме того, постепенно снижается сатурация – 82-83%, предел, при котором  необходима операция – 80%. Дочка быстро устаёт, стала много спать, кончики пальчиков и стопы постепенно синеют, диурез снижается.

Мы узнали, что в Италии есть очень хороший кардиохирург Виталий Анатольевич Пак. Он готов прооперировать Мирабель. Он является заведующим детского отделения кардиохирургии в Ospedale del Cuore, берёт сложнейшие случаи и мастерски выполняет  операции. Сумма за операцию для нас нереальная – 45 000 евро, то есть  4 217 850 рублей (по текущему курсу Райффайзен банка 90,73 + 3), ведь мы обычная семья: папа работает, мама в декрете, теперь трое детей, ипотека. Кроме того нужны средства на дополнительные расходы (перелёты, ежедневные расходы, оформление визы). Важно успеть сделать операцию вовремя, пока не наступили необратимые изменения. Кроме того, у нашей девочки нет селезёнки, что повышает все риски: ей уже пришлось дважды пережить полиорганную недостаточность, непростую реабилитацию после операции, пневмонию, ей очень нужны сильный хирург, сильная реанимация, которая имеет большой опыт работы с такими детьми. Мы искренне верим в ваше великодушие, добрые сердца и очень просим нам помочь, каждый рубль приближает нашу дочку к заветной операции и жизни, жизни в кругу любящей семьи. Я веду дневник и мечтаю, как однажды дочка прочитает его и узнает свою историю и как вы ей помогли.

С уважением и надеждой,

Маргарита и Ваагн

БФ «Помоги.орг»
Мы работаем, чтобы сформировать сообщество наших Друзей — неравнодушных людей, несущих Добро. Мы считаем, что шанс на помощь не зависит от возраста и гражданства. Мы уверены, что вместе сможем дать надежду на жизнь и здоровье каждому попавшему в беду человеку.
Организатор сбора
Нет возможности помочь финансово? Поделитесь информацией о сборе в своих соц.сетях
Подопечные фонда
Александров Елисей
Необходимая помощь: оплата операции в Японской клинике
Алексей Духтанов
необходима операция по сохранению слуха
Белоусов Михаил
Необходима замена телескопического штифта по мере роста кости
Владимир Евдокименко
Владимир болен с рождения, но несмотря на ограниченную подвижность и отсутствие в жизни родных людей, он научился жить самостоятельно. Получил высшее образование, устроился на работу, живет один. Скоро ему предстоит несколько операций на суставах, а после них реабилитация — так он сохранит подвижность и возможность и дальше оставаться независимым человеком. Вот только на реабилитацию у Владимира нет средств. Поэтому он и просит о помощи. От предстоящего лечения очень зависит качество его будущей жизни.
Газгиреев Мухамад
Мальчик страдает сложным врожденным пороком сердца, это атрезия лёгочной артерии с гипоплазией правого желудочка. Необходима операция на сердце
Гисметуллова Алина
При синдроме Девика разрушаются миелиновые оболочки нервных окончаний спинного мозга. Диагноз Алине поставили не сразу и лечение не назначали долго, в итоге в 15 лет она оказалась в инвалидном кресле. Но для Алины это — не повод смириться и ничего не делать. Она поступила в вуз, регулярно ездить на реабилитацию, и старается оставаться максимально самостоятельной. Девушке нужна элекроприставка к коляске, которая облегчит ей передвижение по городу и позволит ездить в реабилитационный центр, несмотря на погодные условия.
Горюнов Дима, 3 года
Дима страдает от спастики — такого сильного мышечного напряжения в ногах и руках, что выворачивает суставы. Обезболивающие почти не действуют. Поможет Диме установка помпы, которая будет доставлять препарат, расслабляющий мышцы, прямо в спинной мозг. Но операция платная, семье не хватает 694 010 рублей. Спасите Диму от жизни в постоянной боли!
Григорьев Семен
динственный двуприточный левый желудочек. Атрезия клапана легочной артерии. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. Открытый артериальный проток
Домрачева Милана
Необходима помощь в оплате операции в Белоруссии
Елькин Арсений
Нужна помощь в оплате операции на спинном мозге и последующей реабилитации, общая стоимость лечения – 1 200 000 рублей.
Ильяс Аглиуллин
врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии с большими аорто-легочными коллатералями
Карпов Юрий
Холестеатома (опухолевидное образование), необходима операция
Карпова Елизавета
Необходима помощь в оплате серии операций в Италии
Кирилл Линейцев
Гипоплазия левой легочной артерии
Комарова Лиза
ДЦП, спастическая диплегия. Нужен курс реабилитации
Комельков Николай
Врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии, тип В, дефект межжелудочковой перегородки. Необходима операция на сердце
Король Александр
необходима операция с установкой металлоконструкции на позвоночнике
Коршенко Алёна
Муковисцидоз, тяжелое течение. Необходимы лекарства
Ларин Вячеслав
Латыпов Нурлан
Двойное отхождение магистральных сосудов
Марк Небесный
Необходима помощь в оплате операции на спинном мозге и послеоперационного лечения.
Мартынов Арсений
Врожденный порок сердца: атриовентрикулярная коммуникация (гипоплазия левого желудочка. Коарктация аорты)
Никита Лащёнов
Клинический диагноз: врожденный порок сердца: Д-транспозиция магистральных артерий. Подаортальный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Комбинированный стеноз легочной артерии. Балка к правому легкому
Петя Новосельцев
Врожденный порок сердца. Необходимо провести операцию.
Редков Миша
Врожденный порок сердца: Атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, корригированнаятранспозиция магистральных сосудов, правосформированное, праворасположенное сердце
София Самагина
врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии
Степан Жегин
Врожденный порок сердца: аномалия Эбштейна, недостаточность трикуспидального клапана, мерцательная аритмия (трепетание предсердий). Полная блокада правой ножки пучка Гиса. Атриовентрикулярная блокада 1 степени
Черепанов Нестер
Врожденный порок сердца: гипоплазия левых отделов сердца. Открытый артериальный проток
Шарапова Арина
необходима операция по замене титанового импланта на постоянный