Сашенька родился от первой беременности, ребёнок долгожданный, любимый всей семьёй.

С первых дней было ясно, что с ним что-то не так, он просто лежал в кювезе и спал, ослабленный родами и чем-то ещё. В возрасте 1,5 месяцев самый страшный диагноз подтвердился. СМА. Прогнозы были ужасающими, что Саша не дотянет до 6 месяцев, так как на тот момент лечения никакого не было, существующая сейчас терапия была недоступна бесплатно.

Спасти ребенка мог только космически дорогой препарат Золгенсма, в сочетании с беспрерывными реабилитациями. 

Пишет мама:

«С первых дней жизни Сашулёнки для нас началась борьба за его существование

Добиться получения Золгенсма удалось только когда сыну было уже 10 месяцев, чудо случилось, болезнь остановилась. И теперь мы стараемся восстановить то, что было потеряно, и начать жить жизнью обычного ребенка. Из полночью лежачего, с затруднённым дыханием, обездвиженными  ножками и ручками, неспособного повернуть и удержать голову на затылке, неспособного плакать вслух, неспособного глотать мы добились того, что он хорошо говорит, хорошо управляет головой, работает руками, поворачивается на бок, есть первые глотки.  Саша - очень умный и способный мальчик. Это все - благодаря непрерывной каждодневной реабилитации

Но, к сожалению, за 10 месяцев болезнь сильно навредила нашему сыночку: нарушения в глотании пока не поддаются восстановлению, и Саша уже более полутора лет получает питание через зонд. Длительное стояние зонда приводит к травме слизистой, нарушениям акта глотания, забросу содержимого из желудка в пищевод, затруднению дыхания, травмирования носоглотки и прочие проблемы. В связи с этим необходима постановка гастростомы для получения полноценного питания без ещё большего урона для организма.

В семье работает только папа, так как я 24/7 нахожусь рядом с Сашей, финансовое положение плачевно, так как все деньги уходят на бесконечные занятия, на питание, на медицинские изделия, анализы, на поездки к врачам и  узким специалистам.

Без помощи неравнодушных людей нам не обойтись, прошу помочь в оплате операции по установке гастростомы, чтобы помочь Саше получать полноценное питание без нанесения урона его организму, чтобы улучшить его качество Жизни и помочь в работе над возвращением навыка самостоятельного глотания. Ведь мы верим, что все наши старания не напрасны, сынок окрепнет достаточно, и войдет во взрослую жизнь здоровым и сильным человеком.