Здравствуйте, меня зовут Надежда, я мама замечательного семилетнего мальчика по имени Алёша Духтанов. Алёша появился на свет вместе со своим братом-близнецом Сашей. Беременность протекала сложно, с 18 недели я находилась на сохранении до самых родов на 34 неделе. Мне нельзя было вставать с кровати, и я сделала всё возможное, чтобы сохранить своих сыночков.
В 8 месяцев была поставлена прививка БЦЖ, после которой Алёша и его брат Саша сильно переболели. После прививки стало заметно явное отставание в развитии. В 3 года Алёше и его брату Саше был поставлен диагноз ранний детский аутизм. С 2018 года у обоих деток установлена инвалидность.
В феврале 2022 года я обнаружила у Алёши в левом ушке кровь ярко-красного цвета, обратилась к ЛОР-врачу. В результате врач с помощью эндоскопа визуализировал новообразование розового цвета, бугристое, исходящее из задней стенки наружного слухового прохода. Была назначена Спиральная Компьютерная Томография височных костей, по результатам которой было выявлено образование среднего уха слева, с деструкцией атрума и ячеек сосцевидного отростка, стенки яремного синуса, передней стенки пирамиды, а так же кариозными изменениями слуховых косточек (не исключается холестеатома). Врачи направили Алёшу на срочную операцию в НМИЦ онкологии им.Блохина г.Москва. Сложно сейчас описать словами моё психологическое и моральное состояние в этот промежуток времени.
25 марта 2022 года Алёше провели операцию, сделали биопсию и по результатам гистологического исследования подтвердилась холестеатома, доброкачественная, но коварная опухоль. В онкоцентре Блохина я с Алёшей пролежала целый месяц, нас выписали и рекомендовали наблюдаться по месту жительства, что мы и сделали. Местные врачи рекомендовали каждодневный туалет уха. Каждый день я по 3 раза провожу туалет больного ушка.
6 марта 2023 года утром я обнаружила у Алёши в больном ушке кровь ярко-красного цвета. Обратилась к ЛОР-врачу, было рекомендовано срочно сделать СКТ. По результатам СКТ у Алёши врач подтвердил рецидив образования в левом ушке. Врачи говорят, что нужна срочная высокотехнологичная операция.
В поисках информации мы с мужем нашли клинику в Израиле, врачи клиники согласны провести повторное удаление. Стоимость такой операции неподъемна для нашей семьи, где два ребенка-инвалида. Глава нашей семьи, старается заработать деньги, но этих средств нам хватает только на текущие затраты нашей семьи. Мы открыли сбор в социальных сетях, но отклика практически не было. За последние недели состояние Алеши ухудшилось, и нам запретили перелеты. Израильские врачи оказались недоступны. К счастью, я узнала о российском профессоре, который специализируется на таком типе опухолей. Но он оперирует в коммерческой клинике. Стоимость операции и восстановительного периода – 1 миллион 200 тысяч рублей. Это дешевле, чем в Израиле, но также недоступно для нас. Поэтому мы просим вашей помощи.
Хочу ответить на вопрос который может возникнуть у многих, кто читает эту историю, почему Израиль, а не Россия по ОМС? По ОМС Алёше сделали операцию год назад, в результате произошел рецидив. Рецидивы при таких видах опухолей происходят если хирурги плохо прочистили полость. После операции у Алёши врачи допустили сепсис, из-за несвоевременной смены системы капельниц.
При диагнозе аутизм наркоз нужно минимизировать, так как происходит откат в развитии навыков, и так с большим трудом развитых, Алёше наркоз ставили при каждой перевязке. Ранее нам предлагали почистить опухоль, заполнить полость собственным жиром ребенка и зашить слуховой проход, в результате на одно ухо Алёша останется глухой. Сергей Яковлевич Косяков, хирург, будет пробовать другой подход для сохранения слуха на больном ухе.
