Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В прошлом году мы поняли, что в третий раз станем родителями (у нас есть ещё сын и дочка). Все в нашей семье были рады, включая бабушек, дедушек, братьев. Беременность протекала идеально, даже гинеколог говорил, что редко сейчас такое бывает. Всё изменилось в один день, который навсегда разделил нашу жизнь на «до» и «после». В то субботнее утро 4 июня мы с мужем и детьми поехали на второй скрининг (шла 22я неделя) к врачу, к которому приходили на УЗИ ещё со второй беременностью. Как всегда доброжелательный и разговорчивый Дмитрий Павлович начал привычными движениями водить по животу, сказал, что у нас будет дочка, но тут датчик почему-то застыл, врач замолчал и стал всматриваться в экран. Он сказал, что у дочки нет перегородки в сердце, то есть её сердце не четырёхкамерное, а как будто двухкамерное, потом он показал нам экран и мы увидели своими глазами единственный клапан между предсердиями и желудочками. На наши вопросы, живут ли с этим, уклончиво ответил, что не знает, так как это не его профиль. Плохо помню, как вышла, как стояла и плакала в коридоре, а потом на улице. Так началась эта история.
Не буду описывать, что мы пережили за оставшееся время беременности (амниоцентез для исследования на генетические отклонения, вопросы про прерывание, море слёз, непонимание, как так и почему). Мы дважды ходили на УЗИ и на консультацию к Кристине Юрьевне Ворник в клинику Мешалкина. Диагноз уточнился и стал хуже (3 компонента у порока), но у нас появился план действий. Я готовилась к родам, осваивала гипнопрактики. Нашла группу «Кардиомама» в Вконтакте. В 39 недель я легла в роддом, а спустя 4 дня ночью начались роды. Дочка родилась буквально за 4 часа, муж еле успел доехать на последние полчаса. Это были самые лёгкие мои роды, о которых у меня останутся приятные воспоминания. 18 октября родилась наша малышка весом 2700 г и ростом 47 см, 7/7 по Апгар. Дочку выложили на живот буквально на пару минут и тут же унесли в реанимацию.
Ни одной матери не пожелаю лежать после родов и не знать, будет ли жить её ребёнок. В тот же день приехали врачи из Мешалкина, сделали УЗИ и подтвердили диагноз, я начала сцеживать молоко и успела несколько раз отнести его дочке в реанимацию, а через 3 дня её увезли в Мешалкина. Там сделали компьютерную томографию, построили 3D изображение сердечка и озвучили диагноз (теперь уже 4 компонента): 1) полная форма АВК (то есть почти полное отсутствие перегородки между половинками сердца), 2) корригированная ТМС (это когда желудочки поменялись местами), 3) ТАДЛВ (лёгочные вены впадают не в левое предсердие, а в верхнюю полую вену) и 4) коарктация аорты (то есть сужение, из-за которого организм плохо снабжается кровью и, следовательно, кислородом). Всё вместе означает, что ребёнок не способен прожить с таким сердцем даже месяца, необходима операция на открытом сердце.
Вторая часть
Врачи приняли решение подождать, пока Мирабель подрастёт, немного окрепнет и кровообращение установится. Но через неделю появилась кровь в кишечнике, тогда её перевезли в областную больницу для лечения. Там дочку обследовали, лечили, даже разрешили навестить и взять на руки, впервые после рождения. Это было такой радостью для нас! Помню, какая она была невесомая, бледная, всё время спала. Кроме того ей уже переливали кровь, ставили иммуноглобулины и давали кислород. Там же мы узнали, что у дочки нет селезёнки, это было для нас ударом, ведь селезёнка – иммунный орган и орган кроветворения, так мы поняли, что малышке будет ещё сложнее.
3 ноября дочке резко стало хуже: ночью сатурация упала до 60 и её никак не могли поднять. Днём мы её навестили, а вечером Мирабель экстренно увезли обратно в Мешалкина, а на следующее утро нам сказали, что будет операция. Прямо перед операцией её успел покрестить батюшка, в крещении дочку зовут Мария. На 17й день жизни была операция на открытом сердце: исправили коарктацию аорты и сделали суживание лёгочной артерии (это делается для того, чтобы не было сильного потока крови в лёгкие и можно было дожить до следующей операции). Кроме того до операции от гипоксии пострадали кишечник и почки. Нам сказали, что сделать сердечко здоровым из-за его анатомии невозможно: гемодинамически оно работает, как сердце с единственным желудочком. В такой ситуации возможны только паллиативные операции, которых будет ещё две, а потом жизнь с постоянными обследованиями и лекарствами.
В послеоперационный период малышке было тяжело: ИВЛ, переливания крови, перитониальный диализ, дренаж лёгких, произошёл тромбоз сосуда в головном мозге, дочка пережила полиорганную недостаточность. Каждый день мы были рады услышать по телефону «Состояние стабильно очень тяжёлое», ведь бывают новости и хуже. Столько слёз и переживаний у меня не было за всю жизнь. Впервые после операции я увидела дочку 14 ноября: худенькая, бледная, сонная, с зондом в носу, без голоса после ИВЛ, центральным катетером в бедренной вене, вся в повязках и пластырях. 3 недели мы провели в отделении и 5 декабря впервые приехали домой. Все были очень рады, а мы с мужем очень переживали и боялись. 20 декабря мы отметили мой день рождения нашей маленькой семьёй теперь из 5 человек, а через неделю уехали в больницу: Мирабель забрали в реанимацию с пневмонией (частая болезнь детей с пороками сердца) и полиорганной недостаточностью. С тех пор она ещё ни разу не была дома.
Празднование Нового года было только ради детей, а мы снова были в аду неизвестности и страха за Мирабель. К счастью, через 2 недели дочку перевели в отделение и меня положили вместе с ней. 2 месяца зондового кормления, срыгивания, бессонные ночи, страх, отчаяние, слёзы, постоянный подсчёт съеденного и выделенного, измерения сатурации, антибиотики, анализы, кровь в стуле, снова антибиотики, ингаляции, бесконечные уколы из-за невозможности поставить катетер в хрупкие венки, подбор смеси, приучение к бутылочке, а дома плачут без мамы ещё двое детей. У нашей девочки желудок расположен не слева, а справа (ещё одна составляющая гетеротаксии), ему там тесно вместе с печенью, поэтому в полгода дочку всё ещё приходится кормить малыми порциями и часто.
После операции 3 месяца дочку нельзя было брать подмышки и выкладывать на живот, низкая сатурация тоже не способствует развитию, дочка быстро устаёт. Но несмотря на всё пережитое, Мирабель растёт чудесной малышкой: уже давно гулит, научилась брать любые предметы, перекладывать из руки в руку, активно трясти погремушками (особенно ей нравятся со звуком колокольчика), держать головку, переворачиваться на живот и спину, сейчас учится ползать. Она очень любит спать на боку, слушать песенки: на какие-то она замирает и внимательно слушает, а на другие улыбается, кстати, отлично засыпает под песни «Мельницы». Нашей девочке уже скучно в больничной палате: она любит гулять на ручках, смотреть в окно, всё тянется в коридор и радуется общению с врачами. Почти каждый день мы созваниваемся с папой, бабушками, Мирабель очень любит общаться с семьёй хотя бы по видео-связи, она очень улыбчивая, общительная девочка.
Недавно мы были на повторной госпитализации в клинике Мешалкина: по результатам обследования выявлено сужение правой лёгочной артерии. Попробовали сделать эндоваскулярную операцию, чтобы баллоном расширить это сужение, но не смогли зайти в вены из-за тромбозов. После этого нас перевели обратно в больницу разбираться с тромбозом, держать на контроле кишечник, а следующую необходимую операцию отложили. Сейчас мы лежим в больнице, по УЗИ головного мозга в динамике появилась гидроцефалия, которая постепенно развивается. Кроме того, постепенно снижается сатурация – 82-83%, предел, при котором необходима операция – 80%. Дочка быстро устаёт, стала много спать, кончики пальчиков и стопы постепенно синеют, диурез снижается.
Мы узнали, что в Италии есть очень хороший кардиохирург Виталий Анатольевич Пак. Он готов прооперировать Мирабель. Он является заведующим детского отделения кардиохирургии в Ospedale del Cuore, берёт сложнейшие случаи и мастерски выполняет операции. Сумма за операцию для нас нереальная – 45 000 евро, то есть 4 217 850 рублей (по текущему курсу Райффайзен банка 90,73 + 3), ведь мы обычная семья: папа работает, мама в декрете, теперь трое детей, ипотека. Кроме того нужны средства на дополнительные расходы (перелёты, ежедневные расходы, оформление визы). Важно успеть сделать операцию вовремя, пока не наступили необратимые изменения. Кроме того, у нашей девочки нет селезёнки, что повышает все риски: ей уже пришлось дважды пережить полиорганную недостаточность, непростую реабилитацию после операции, пневмонию, ей очень нужны сильный хирург, сильная реанимация, которая имеет большой опыт работы с такими детьми. Мы искренне верим в ваше великодушие, добрые сердца и очень просим нам помочь, каждый рубль приближает нашу дочку к заветной операции и жизни, жизни в кругу любящей семьи. Я веду дневник и мечтаю, как однажды дочка прочитает его и узнает свою историю и как вы ей помогли.
С уважением и надеждой,
Маргарита и Ваагн
