Здравствуйте, добрые волшебники!
Анна родилась 13 ноября 2010 года в г. Нефтеюганске. В семье она второй ребенок. До года развивалась как обычный ребенок, а в 1,1 заметили, что при ходьбе Анна часто падала. Началась череда обследований. Диагноз СМА – на тот момент неизлечимое генетическое заболевание - поставили в 3 года в НИИ Вельтищева г. Москва.
Анна ходила до 7 лет, из-за сильного сколиоза ей была рекомендована установка растущей конструкции, которую провели в Центре Илизарова в 2017 году. После операции ходить Анюта больше не смогла: конструкцию закрепили в пояснице, ей стало тяжело поднимать ноги, могла только стоять. В то время информации было очень мало, собирали по крупицам. О том, что можно было избежать установки растущей конструкции, заменив ее функционально-корригирующий корсетом, избежать ежегодных операций, узнали очень поздно. Мы сильно переживали за внутренние органы - из-за сколиоза они очень страдают, особенно легкие, - поэтому прислушались к рекомендации врачей и согласились на операцию. А потом ежегодно, по мере роста дочери, проводилась плановая операция - дистракция (увеличение) конструкции. А это новые наркозы, откат в освоении навыков и длительное восстановление. В 2020 году по причине сильных болей в тазобедренном суставе сделали еще одну операцию, проведя 1,5 месяца в гипсе, мышцы атрофировались и произошла потеря навыков стояния. Казалось, дальше ждет только лежачее положение и никакой надежды на улучшение.
Но в 2021 Анюте первый раз ввели препарат «Спинраза», который был разработан учеными как раз для борьбы с последствиями нашего страшного диагноза, с тех пор она получает укол согласно графику. Этот препарат помог остановить ухудшение состояние и дал нам шанс отвоевать отнятые болезнью двигательные возможности.
Анна учится в 7 классе на домашнем обучении, из-за ежегодных операций (подкруток растущей конструкции) школу посещать не может: первые полгода после операций в Кургане идет ограничение времени сидения, сначала 30 минут в день, потом постепенно доводили до 5 часов в день. А следующие полгода - обследования и подготовка к проведению новой операции (дистракции). Такой круговорот кошмара мы прожили и больше не хотим.
Сейчас Анне требуется срочная замена конструкции на постоянную, в связи с активным ростом сильно искривилась верхняя часть спины и все чаще и чаще отнимается правая рука. Если не провести операцию в ближайшее время, начнут страдать внутренние органы.
После установки постоянной металлоконструкции исполнится мечта Анны ходить в школу, общаться со сверстниками, быть в социуме, т.к не придется больше длительно восстанавливаться и Анна сможет жить обычной счастливой жизнью.
В России есть несколько центров, где хирурги могут провести операцию по установке металлоконструкции, но не у всех хирургов есть опыт работы с детьми с нашим диагнозом и не все клиники оснащены для проведения подобных операций.
Хирург Андрей Николаевич Бакланов имеет многолетний опыт операций как у детей, так и взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Нам помогли собрать средства на оплату самой операции, но справиться со вторым счетом – за металлоконструкцию – нам уже не по силам. Андрей Николаевич подобрал Ане короткую модель конструкции, которая значительно увеличит шансы Анны на дальнейшее развитие. Стоит такая конструкция более полутора миллионов рублей.
Анна сейчас передвигается только на коляске, учится в 7 классе, добрая и отзывчивая девочка, круглая отличница, много различных увлечений. Ежедневно занимаются с папой ЛФК, делают упражнения для дыхания. Но сейчас единственная мечта – это сделать завершающую операцию.
В семье работаю только я, моей зарплаты не хватит на оплату счета. Решение о том, что за Анной будет ухаживать папа, принималось очень тяжело. До 10 лет я справлялась поднимать и переносить Анну. Но отсутствие подъёмника в подъезде, что затрудняет выход на улицу, электроколяска весит 70 кг, большого веса и высокого роста Анны, решили поменяться с папой.
Все 13 лет жизни Анны мы справились самостоятельно с тратами на реабилитации и технические средства реабилитации. К сожалению, наша семья не в состоянии оплатить операцию самостоятельно, денег таких нет. Пожалуйста, помогите нам оплатить жизненно важную операцию для Анны.
С уважением семья Судоргиных.
