У Миланы врожденный порок. Она весёлая, добрая и очень сильная девочка, иначе как можно это по-другому назвать: за свои 6 лет дочь перенесла 6 операций на сердце. После, казалось бы, последней операции Фонтен жизнь Миланы должна была наладится, так обещали врачи. Мы мечтали, как в ее жизнь войдет спорт, долгие прогулки, уйдут ограничения, которыми дочка была окружена с рождения.
Первые полгода было все замечательно, но затем начались осложнение на бронхи. Дочь «бурлила» и хрипела как чайник, задыхалась, ее бронхи заполнялись жидкостью и сгустками мокроты. Это не описать словами, как же страшно наблюдать за дочкой, которой я не могу ничем помочь, и которая не может дышать. Причиной оказалось редкое и очень тяжелое послеоперационное осложнение – «пластический бронхит». Несмотря на «безобидное» название, у этой болезни очень страшный прогноз. Это не тот бронхит, который можно вылечить антибиотиками. В самом худшем случае, если не помогает другое лечение, требуется пересадка сердца.
Эта болезнь до конца не изучена в России, операции на сосудах, которые требуются при данном диагнозе, проводят только взрослым. Врачи помогли найти информацию о таких операция в американских и израильских клиниках, но все эти варианты нам недоступны. У нас есть счет из израильской клиники, но что толку, если сумма в нем – почти 10 миллионов рублей.
К счастью, наш врач недавно был на профильной конференции в Белоруссии, где консультировался по нашему поводу с коллегами. Минские врачи приглашают Милану на операцию, ее стоимость – 15 000 евро и часть этой суммы мы уже собрали. Если бы не время, которое работает против нас, мы смогли бы потихоньку собрать всю сумму. Но состояние Миланы ухудшается, поэтому мы молим вас о помощи. Мы с Миланой живем одни, я пока не могу выйти на работу, потому что дочке нужна постоянная помощь.
Когда я была беременна, на втором скрининге обнаружили порок сердца. Мне сказали – дырочки там - они сами не затянутся , нужно делать аборт или рожать. Шансов, что она родится живая - не давали. Сказали: “шансов нет - лучше делайте аборт”.
Когда я её родила – практически не видела, её сразу же забрали. Кода её увезли на операцию, я этого не осознавала - всё было как в тумане.
Операции на сердце проходили и последующие полгода.