ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА

Сумма пожертвования

Линара Нурисламова
16 лет
Спинальная мышечная атрофия
Сбор на операцию
Собрано
8 940 ₽
Требуется
2 065 765 ₽
БФ «Звезда на ладошке»
Фонд занимается сборами средств на различные лекарственные препараты, реабилитацию, оборудование жизненно важное для детей с генетическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Адрес
г Москва, Дмитровское шоссе, д 124А, помещ 30
ОГРН
1t2jC817BsoPw700qGH06x2hV63bU0E632k0
ИНН
97H1539Xz6cu682C2
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Линара Нурисламова
16 лет
Спинальная мышечная атрофия
Сбор на операцию
Собрано
8 940 ₽
Требуется
2 065 765 ₽

Линара родилась 23 мая 2006 года в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Ребенок желанный и догожданный в семье. Стали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах была слабая. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальная мышечная атрофия. Сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все, что могли, предложили медики.

Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни. Линаре сейчас 17 лет. Она принимает "Рисдиплам" с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. В 2022 сделана операция д.м.н. Баклановым А.Н. Деньги на операцию были собраны с помощью БФ «Звезда на ладошке». 

Операция прошла успешно. Сегодня качество жизни Линары очень изменилось. Она начала дышать полной грудью, теперь она свободно сидит без боли, прибавила в росте, перестала стесняться своей спины. Простудными болезнями болеть стала реже. Но с марта у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен — паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов, сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили много обезболивающих. Каждое движение для нее - это пытка. Единственный вариант - это оперативное лечение.

Доктор Бакланов А.Н. снова готов принять Линару в клинике. Операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость для семьи — это огромная  сумма. Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимается домом, дочерью и сыном. Выплат, получаемых от государства и заработка папы едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы.

Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Ее заветная мечта - поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции. В ваших силах помочь Линаре бороться и жить!

БФ «Звезда на ладошке»
Фонд занимается сборами средств на различные лекарственные препараты, реабилитацию, оборудование жизненно важное для детей с генетическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Адрес
г Москва, Дмитровское шоссе, д 124А, помещ 30
ОГРН
12YB311f75Z7YPwxd00s0630iMF20
ИНН
9710lxl5WoBmZ34EY96D82lA2
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Подопечные фонда
Артем Рачев
Артём родился 21.12.2020 обычным ребенком, все навыки были, как у обычного ребенка, но в год он не пошел, он только мог ходить у опоры и стоять у опоры. Когда Теме исполнился год, пошли к неврологу с этим вопросом, поставили диагноз «задержка моторного развития», назначили различные препараты и процедуры, но результата не было.
Марк Каражанов
Сбор на реабилитацию
Хнаев Никита
Сбор на реабилитацию
Эрик Саломато
Эрику 28 мая будет уже 5 лет. Когда ему не было годика, ему поставили диагноз СМА 1 типа. Лечение благодаря меценату - человеку с огромным сердцем он получил в 1 год и 7 месяцев.
Ян Волчек
Срочный сбор на медикаменты