Меня зовут Вера, и я мама двух чудесных близняшек, Варвары и Валерии. Мои дочери не только похожи внешне, но, к сожалению, имеют общий диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это известие о диагнозе, полученном в 4 месяца, разделило нашу жизнь на “до” и “после”. Были отчаяние, непонимание, и множество вопросов: почему и за что такой путь выпал моим детям? Однако мы с мужем твердо решили, что нужно действовать и как можно скорее начать лечение.

Генную терапию препаратом “Золгенсма” мы получили благодаря государственному фонду “Круг Добра”, когда девочкам было 6 месяцев. Уколы вводились одновременно в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Было трудно морально, но мы справились. Прогрессирование заболевания остановлено, однако, к сожалению, некоторая часть мотонейронов успела погибнуть до начала терапии, поэтому восстановление проходит не так быстро, как хотелось бы.

Расписание наших девочек включает постоянные занятия в бассейне, АФК, массаж, а также интенсивные курсы реабилитации каждые 4 месяца. Благодаря всему этому Варя и Лера уже умеют сидеть, переворачиваться, их ручки работают в полной мере, и появилась кратковременная опора на ноги. Они невероятно сильные духом! Девочки начинают разговаривать, любят рисовать, рассматривать книги, собирать пирамидку и смотреть мультфильмы.

Несмотря на плотный график реабилитаций, мышцы у девочек все еще слабые, и им необходима качественная ортопедическая поддержка. Наша текущая ортопедическая продукция уже становится маленькой, так как девочки растут. Стоимость ортопедических изделий очень высока, особенно для двух детей. Мы не в состоянии собрать такую сумму сами, поэтому обращаемся к вам за помощью.

Мы просим вас помочь маленьким Варваре и Валерии продолжить свой путь к здоровой жизни.