ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА

Сумма пожертвования

Собещаков Ростислав
4 года, Зеленоград
Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Собрано
268 854 ₽
Требуется
370 000 ₽
БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Адрес
г Москва, Университетский пр-кт, д 9, помещ II
ОГРН
1buc25URf05vP000DzsV08e84N4CKMu90
ИНН
5044KY0v1wT0U271F0QW1E5ZyCEQ0inHD
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Собещаков Ростислав
4 года, Зеленоград
Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Собрано
268 854 ₽
Требуется
370 000 ₽
Как узнали о болезни

Ростислав родился в Донецке в 2014 году, у него генетическое заболевание СМА 2 типа. Из-за слабости мышц он не может передвигаться самостоятельно, только в коляске. С момента постановки диагноза был пройден большой путь.
Все 9 лет жизни этого сильного мальчика — это борьба за жизнь, поиск путей лечения, реабилитации. Слабые мышцы стали причиной множественных контрактур тела, сколиоза, коленных и тазобедренных контрактур. Последствия множественных контрактур устранили с помощью операции. Во всем теле Ростика стоит металл.

Сложнейшие операции делали с 2021 по 2023 год. Без этих операций Ростик не смог бы полноценно дышать, сидеть и двигать руками. Они позволили избавиться от болей и дышать.

Второй день рождения у Ростислава произошёл в 2021 году, когда он стал принимать инновационный препарат Рисдиплам. Препарат помогает затормозить стремительное течение заболевания и вернуть часть утраченных навыков.
Сейчас мы получили рекомендацию от нашего лечащего врача и ортопеда о необходимости вертикализировать Ростислава, это важно для качественного продолжения лечения, поскольку вертикальное положение помогает правильно работать всем системам организма: от дыхания до пищеварения. Возможности самостоятельно приобрети дорогостоящую опору для стояния у семьи нет. Очень просим вас помочь!

БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Адрес
г Москва, Университетский пр-кт, д 9, помещ II
ОГРН
1205000080849CpguX0I
ИНН
50XbYa4NwKm4ZCsyU12015iSgrD0
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Подопечные фонда
Анифер Марк
Белокобыльская Иванна
Кресло-коляска инвалидная для детей с ДЦП HOGGI BINGO Evolution
Красников Александр
Кресло-коляска для инвалидов с электроприводом
Курочкина Валерия и Варвара
Технические средства реабилитации (тутора и корсеты)
Полещук Андриан
Годовой курс лечения
Судоргина Анна
Хирургическое лечение (операция)