ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА

Сумма пожертвования

Судоргина Анна
13 лет, Тюмень
Спинальная мышечная атрофии III типа. (СМА 3)
Хирургическое лечение (операция)
Собрано
51 450 ₽
Требуется
1 950 000 ₽
БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Адрес
г Москва, Университетский пр-кт, д 9, помещ II
ОГРН
12G0K5HUej0r00pM0Lfe388EBr490
ИНН
5AvdUl04BfMSb41b5Ajg20nIc150
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Судоргина Анна
13 лет, Тюмень
Спинальная мышечная атрофии III типа. (СМА 3)
Хирургическое лечение (операция)
Собрано
51 450 ₽
Требуется
1 950 000 ₽
Как узнали о болезни

Анна родилась 13 ноября 2010 года в г. Нефтеюганске. В семье она второй ребенок. До года развивалась, как обычный ребенок, в 1,1 заметили, что при ходьбе Анна часто падает. Началась череда обследований. Диагноз СМА поставили в 3 года в НИИ им. Ю.Е. Вельтищева в Москве. В 2021 был получен первый укол «Спинраза», с тех пор она получает уколы согласно графику.

Сейчас Анне требуется срочная замена «растущей» поддерживающей конструкции на постоянную. В связи с активным ростом сильно искривилась верхняя часть спины, и все чаще и чаще отнимается правая рука.

Если не провести операцию в ближайшее время, начнут страдать внутренние органы, что может привести к нежелательным последствиям.

После установки постоянной металлоконструкции исполнится мечта Анны ходить в школу, общаться со сверстниками, быть в социуме, т.к. не придется больше длительно восстанавливаться, и Анна сможет жить обычной счастливой жизнью.

Операцию планируем провести в клинике доктора Бакланова. Искривление можно выровнять, а конструкцию сделать короче, что позволит в будущем надеяться на возвращение навыков стояния.

Анна сейчас передвигается только на коляске, добрая и отзывчивая девочка, круглая отличница, много различных увлечений. Она учится в 7 классе на домашнем обучении, школу посещать не может.

Ежедневно они занимаются с папой ЛФК, делают упражнения для дыхания. Но сейчас единственная мечта – это сделать завершающую операцию.

В семье работает одна мама, этих доходов не хватит на оплату операции. Все 13 лет жизни Анны мы самостоятельно справлялись с тратами на курсы и технические средства реабилитации.

С оплатой импланта для проведения операции нам помогает благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг, но, к сожалению, наша семья не в состоянии оплатить саму операцию, денег таких нет.

Просим вас оказать посильную помощь в сборе средств на проведение хирургической операции для Анны.

БФ «Важные люди»
Фонд «Важные люди» создан в 2020 году, чтобы помочь деткам победить СМА. Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Адрес
г Москва, Университетский пр-кт, д 9, помещ II
ОГРН
1q7wM72DmrxZ0dpc750F0Y3wNh008849V0Yd
ИНН
50441201j56vfeJ0c9x
Организатор сбора
Документы
Устав
Свидетельство ОГРН
Свидетельство ИНН
Отчёт за 2024
Подопечные фонда
Анифер Марк
Белокобыльская Иванна
Кресло-коляска инвалидная для детей с ДЦП HOGGI BINGO Evolution
Красников Александр
Кресло-коляска для инвалидов с электроприводом
Курочкина Валерия и Варвара
Технические средства реабилитации (тутора и корсеты)
Полещук Андриан
Годовой курс лечения
Собещаков Ростислав